Madre cubana de una bebé enferma. La van a dejar morir porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna

junio 6th, 2018|Comentarios desactivados en Madre cubana de una bebé enferma. La van a dejar morir porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna

Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de seis meses de vida que sufre el Síndrome de Werdnig-Hoffman, algo que ha sumido la vida de Gisel Ledesma y Jimmi Andy Fabelo Leyva en la desesperación.

Según detalló Cubanet estos padres conocieron hace una semana que padecía esta patología, que ataca las neuronas en la médula espinal causando la pérdida progresiva de la fuerza muscular.

“La niña enfermó con casi cinco meses y a través de una doctora nos dimos cuenta de que había que revisarla porque estaba inmóvil”, aseguró su madre.

Esta Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 podría causar la muerte de la pequeña antes de que cumpla los dos años. “Dejan que muera porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna, pero no hay dinero para pagarla”, aseguró Gisel al mismo tiempo que pidió ayuda para encontrar una organización que contribuya a costear el tratamiento.

“No nos dan esperanzas de nada, sola una persona nos ha dicho que la vacuna que necesita es efectiva. No vamos a perder la esperanza a pesar que en los hospitales nos las han negado. Incluso una doctora me dijo que ojalá lograra salvar su vida, aunque lo dudaba”, explicó al citado medio el padre de la bebé.

Por el momento, las soluciones que han recibido hasta ahora son el “balón de oxígeno, traqueotomía, respiración artificial y la muerte”.

“En Cuba nos dicen que no busquemos nada en Internet que no lo vamos a encontrar. Mi niña todavía ríe y balbucea”, relató entre lágrimas Gisel Ledesma.

¿Cuál es el medicamento que necesita?

El mencionado medio hizo referencia a la Spinraza, el único medicamento que ayuda a paliar los efectos de la enfermedad y que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.

“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura. Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla”, lamentó Fabelo Leyva.

“También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso”, añadió.

La pequeña Maya en la actualidad está siendo tratada en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. Info ciber y cubanet

ESTA NIÑA CUBANA NECESITA URGENTE UN TRATAMIENTO EN EEUU PARA PODER SOBREVIVIR.

ESTA NIÑA CUBANA NECESITA URGENTE UN TRATAMIENTO EN EEUU PARA PODER SOBREVIVIR.Aqui los detalles que me envian los familiares desde la isla con los cuales estoy en contacto. Te cuento cual es el problema tengo una sobrina de 6 meses y la diagnosticaron el miercoles de la semana pasada con la enfermeda de werdnig hoffman fase 1 x su eda.el medico desde q la diagnostico fue muy cruel con las cosas q nos dijo,pero bueno ese no es el punto,para la medicina de cuba no hay tratamiento y no nos han dado ninguna esperanza solo nos dicen lo peor q se pondra la niña a medida de q pase el tiempo y q si pasa de los 8 meses es mucho.la niña no esta en las condiciomes q ellos dicen y solo dan la respuesta q hay q esperar.nosotros andamos buscando x todos lado y encontramo un tratamiento q se aplica en estados unidos y en paises desarrollados se llama spinraza q hasta donde hemos leido es bastante efectivo y puede vivir ,lo q es demasiado caro y no sabemos como hacer para sacar a nuestra bebe de aqui pa q pueda recivir tratamiento andamos desesperados gloria x favor ayudanos saca esto x las noticias a ver si alguien nos puede ayudar no queremos perder a la niña su mama y papa no tienen consuelo y andan desesperados y los tienen de hospital en hospital la niña esta en terapia intenciva y a hora dicen q la trasladaran hacia otro hospital despues de decirle q c quedaria en ese hospital.x favor ayudanos con esta terrible pesadilla.nos dijeron q pa sacarla de cuba deberiamos tener el nombre del hospital en el q la atemderia y el nombre del doctor q la atenderia y un familiar aya con una cuenta bancaria q respalde la estancia.x favor ayudanos.saludos y bendiciones

Posted by Mario Vallejo on Sunday, June 3, 2018

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